آخر الأخبار
  وزير الصحة يرعى حفل حصول مركز خريبة السوق على شهادة الامتياز   اعلان حكومي بخصوص طريق جرش-المفرق   الذكرى الثلاثون لوفاة الملكة زين الشرف   رئيس الديوان الملكي يلتقي وفدين من رابطة الفنانين التشكيليين والتقدم الأكاديمي التربوي   بيان صادر عن الخطوط الجوية الملكية الأردنية .. ما الذي جاء فيه؟   طبيب أردني يحذر الاردنيين من السجائر الالكترونية   مدعوون للتعيين في وزارة الصحة (أسماء)   إنزالات جوية جديدة للقوات المسلحة الأردنية فوق شمال غزة - تفاصيل   قرار من المدعي العام بشأن شخص إختلس مليون وخمسة وعشرين ألف دينار .. والكشف عن دور زوجته بالقضية   الأردن على موعد مع حالة ماطرة استثنائية تستمر 10 أيام   إدارة السير: لا تتردد في إبلاغنا !   الجنايات تصدر حكما بحق رجل اقترف "العجائب" بزوجته قبل إنهاء حياتها   18 إصابة بحادث تصادم في الموجب   الملكية الأردنية تواصل جهودها لتعزيز الاستدامة البيئية وتزرع 1000 شجرة   1,223 مليار دينارا قيمة الصادرات الكلية للأردن حتى نهاية شباط الماضي   الدفاع المدني: 8 آلاف حالة استفادت من خدمات إسعاف التوجيه الطبي عن بعد   الدويري: فاتورة الكهرباء تبلغ نصف الكلف التشغيلية لسلطة المياه   الأردن يسير قافلة مساعدات غذائية جديدة إلى قطاع غزة   قرار حكومي بشأن اشتراكات الضمان الاجتماعي   متى ينتهي تأثير الكتلة الحارة على الأردن؟

مرض نادر يجبر فتاة على تناول البسكويت فقط

{clean_title}
في واقعة مؤلمة من نوعها تعاني فتاة بالغة من العمر 25 عامًا من خزل المعدة " مرض نادر "، وهو مرض مزمن يعني أن معدتها تكافح من أجل معالجة الطعام.


وتم تشخيص حالتها النادرة قبل أربع سنوات ، في وقت كان مرضها سيئًا للغاية ، يمكن أن تمرض حتى 30 مرة في اليوم.



وانخفض وزن تاليا أيضًا إلى أن كان وزنها خمسة أحجار فقط وخلال الأشهر الستة الماضية ، اعتمدت أخصائية علم النفس الإكلينيكي المتدربة على أنبوب تغذية لتزويدها بالعناصر الغذائية ، وتحاول الآن جمع 80 ألف جنيه إسترليني لتركيب جهاز تنظيم ضربات القلب الذي سيساعد معدتها على قبول الأطعمة الأخرى.

وقالت تاليا ، من تيتينهال ، ولفرهامبتون: "لقد عجبت وفاتت للغاية ، في بعض الأيام يكون البسكويت على ما يرام ، وأحيانًا لا يفعلون ذلك.

واضافت انه لا يمكنني تناول الكثير من الطعام دفعة واحدة ويجب أن أتناولها طوال اليوم و بعض الأطعمة يمكنني الحصول عليها ، وبعض الاخر لا يمكنني الحصول عليها في الوقت الحالي ، و يمكنني تناول البسكويت بمفرده .



واضافت انه لا يوجد نمط على الإطلاق في تناول الطعام ،و يمكنني أن أكون على ما يرام تمامًا بتناول نوع معين من الطعام وبعد ثلاثة أيام لا أستطيع تحمله.

لافته الى انها مرت بمرحلة من القدرة على هرس البطاطس .

وعانت تاليا من أعراضها لأول مرة في عام 2018 عندما بدأت " تشعر بالشبع " وكأن الطعام كان يجلس على صدرها .

وظهرت أعراضها بشكل متقطع ، لكنها أصبحت على مر السنين أكثر عدوانية واستمرارية.

وتعاملت مع المشكلة بتناول وجبات أصغر كما وصف لها طبيبها العام الدواء ، لكنهم ساعدوا فقط في تخفيف أعراضها لفترة قصيرة.

في يناير 2022 ، تدهورت صحتها بسرعة عندما أصيبت بفيروس هاجم جهازها الهضمي.

وبعد عدة فحوصات طبية ، تم تشخيصها في النهاية بأنها مصابة بخزل المعدة ، وهي حالة طويلة الأمد حيث لا يمكن للمعدة أن تفرغ بالطريقة الطبيعية.

تاليا الآن في حاجة ماسة إلى الحصول على جهاز تنظيم ضربات القلب الذي يرسل نبضات إلى عضلات بطنها للسماح لها بهضم الطعام.

وأضافت لا يعرف وفهم سوى القليل عن مرضي المزمن ، ولهذا السبب غالبًا ما يتم تشخيصه بشكل خاطئ ، ويترك الناس دون تشخيص لسنوات أو يقال لهم إنهم يعانون من اضطراب في الأكل.

وكنت محظوظًا جدًا في الحصول على تشخيص سريع على الرغم من أن أعراضي كانت موجودة منذ عام 2018 ، إلا أنها كانت سيئة حقًا هذا العام فقط.

وأجهزة تنظيم ضربات القلب غير متوفرة حاليًا بشكل روتيني في NHS مما يعني أن Talia في أمس الحاجة إلى جمع أموال كافية للحصول على واحدة.

وأوضحت لقد أنفقنا حتى الآن حوالي 40 ألف جنيه إسترليني على إدخال الأنابيب والمواعيد وأحتاج إلى 40 ألف جنيه إسترليني أخرى لتركيب جهاز تنظيم ضربات القلب وبالتالي فإن إجمالي التبرعات 80 ألف جنيه إسترليني في الوقت الحالي ، الأولوية الرئيسية هي زيادة وزني ، لذلك أنا لائق وصحي لإجراء الجراحة.

و تأمل "تاليا" في الحصول على مجموع التبرعات المالية في الأشهر الستة المقبلة ، وأن يكون جهاز تنظيم ضربات القلب الخاص بها لائقًا في العام المقبل.

وأضافت أشعر بالتعب بسهولة شديدة ومع الغثيان ، أفكر دائمًا في مكان أقرب مرحاض لقد توقفت حياتي وكان الأمر صعبًا للغاية.

وقالت" تاليا"مع اقتراب عيد الميلاد ، إنه لأمر محزن كنت من عشاق الطعام من قبل ، وكنت أحب الطعام وما زلت أفعله.

و على الرغم من أنني أتغذى بالأنبوب ، إلا أنني لا أشعر بالشبع أبدًا لان المخ لا يحصل على هذه الإشارة بأنك ممتلئ وأنا أشتهي الطعام طوال الوقت وآمل في العام المقبل أن أستمتع بطعام عيد الميلاد.

وقالت انه تتمني العودة إلى دراستها وتآكل وتشرب ما تحب مشيرة إلى انها أصبحت لا تطيق الانتظار.