آخر الأخبار
  السفارة البريطانية في عمّان تعلن عن إجراءات جديدة للحصول على التأشيرة   الإعدام لمواطن قتل آخر لصدمه مركبته وهروبه من مكان الحادث   القبض على متهم بالاحتيال من خلال فيز الحج والعمرة   لقاء يجمع بين الوزيرة بني مصطفى والمستشار والخبير القانوني البريطاني السير بول سيلك .. وهذا ما دار بينهما   إرادة ملكية بمدير المخابرات   هذا ما تم ضبطه وإتلافه من عصائر فاسدة في عمّان خلال شهر رمضان   توقعات برفع الحكومة لأسعار المحروقات خلال الشهر القادم   رسالة من الدكتور نواف العجارمة لطلبة المدارس في الاردن   إخطار صادر عن "المستقلة للإنتخاب" لحزبي العمال والعمل الإسلامي   الصبيحي يقدّم مقترحًا لحماية الموظف والتخفيف على مركز الضمان المالي   الترخيص تطرح أرقامًا ثلاثية مميزة للبيع المباشر إلكترونيًا   بدء صرف مستحقات طلبة المنح والقروض بكلفة 2.5 مليون دينار   الغذاء والدواء تسحب احترازيًا تشغيلات حليب وتدعو لإعادتها فورًا   نظام “باك تو باك” يعقّد حركة البضائع بين الأردن وسوريا   الأردنيون استهلكوا 8 ملايين دجاجة بالأسبوع الأول من رمضان   مختصون: رمضان فرصة لإعادة تهذيب السلوك وتعزيز المودة داخل الأسرة   أمانة عمّان تنتهي من مشروع زراعة شارع الصناعة في البيادر بالكاميرات   الأمير هاري وميغان يزوران مركزا لعلاج الإدمان في عمان   خسوف كلي للقمر الثلاثاء لن يُشاهد في الأردن   إعادة طرح عطاء تشغيل نظام تحصيل الأجرة لحافلات التردد السريع / المرحلة الأولى

مرض نادر يجبر فتاة على تناول البسكويت فقط

{clean_title}
في واقعة مؤلمة من نوعها تعاني فتاة بالغة من العمر 25 عامًا من خزل المعدة " مرض نادر "، وهو مرض مزمن يعني أن معدتها تكافح من أجل معالجة الطعام.


وتم تشخيص حالتها النادرة قبل أربع سنوات ، في وقت كان مرضها سيئًا للغاية ، يمكن أن تمرض حتى 30 مرة في اليوم.



وانخفض وزن تاليا أيضًا إلى أن كان وزنها خمسة أحجار فقط وخلال الأشهر الستة الماضية ، اعتمدت أخصائية علم النفس الإكلينيكي المتدربة على أنبوب تغذية لتزويدها بالعناصر الغذائية ، وتحاول الآن جمع 80 ألف جنيه إسترليني لتركيب جهاز تنظيم ضربات القلب الذي سيساعد معدتها على قبول الأطعمة الأخرى.

وقالت تاليا ، من تيتينهال ، ولفرهامبتون: "لقد عجبت وفاتت للغاية ، في بعض الأيام يكون البسكويت على ما يرام ، وأحيانًا لا يفعلون ذلك.

واضافت انه لا يمكنني تناول الكثير من الطعام دفعة واحدة ويجب أن أتناولها طوال اليوم و بعض الأطعمة يمكنني الحصول عليها ، وبعض الاخر لا يمكنني الحصول عليها في الوقت الحالي ، و يمكنني تناول البسكويت بمفرده .



واضافت انه لا يوجد نمط على الإطلاق في تناول الطعام ،و يمكنني أن أكون على ما يرام تمامًا بتناول نوع معين من الطعام وبعد ثلاثة أيام لا أستطيع تحمله.

لافته الى انها مرت بمرحلة من القدرة على هرس البطاطس .

وعانت تاليا من أعراضها لأول مرة في عام 2018 عندما بدأت " تشعر بالشبع " وكأن الطعام كان يجلس على صدرها .

وظهرت أعراضها بشكل متقطع ، لكنها أصبحت على مر السنين أكثر عدوانية واستمرارية.

وتعاملت مع المشكلة بتناول وجبات أصغر كما وصف لها طبيبها العام الدواء ، لكنهم ساعدوا فقط في تخفيف أعراضها لفترة قصيرة.

في يناير 2022 ، تدهورت صحتها بسرعة عندما أصيبت بفيروس هاجم جهازها الهضمي.

وبعد عدة فحوصات طبية ، تم تشخيصها في النهاية بأنها مصابة بخزل المعدة ، وهي حالة طويلة الأمد حيث لا يمكن للمعدة أن تفرغ بالطريقة الطبيعية.

تاليا الآن في حاجة ماسة إلى الحصول على جهاز تنظيم ضربات القلب الذي يرسل نبضات إلى عضلات بطنها للسماح لها بهضم الطعام.

وأضافت لا يعرف وفهم سوى القليل عن مرضي المزمن ، ولهذا السبب غالبًا ما يتم تشخيصه بشكل خاطئ ، ويترك الناس دون تشخيص لسنوات أو يقال لهم إنهم يعانون من اضطراب في الأكل.

وكنت محظوظًا جدًا في الحصول على تشخيص سريع على الرغم من أن أعراضي كانت موجودة منذ عام 2018 ، إلا أنها كانت سيئة حقًا هذا العام فقط.

وأجهزة تنظيم ضربات القلب غير متوفرة حاليًا بشكل روتيني في NHS مما يعني أن Talia في أمس الحاجة إلى جمع أموال كافية للحصول على واحدة.

وأوضحت لقد أنفقنا حتى الآن حوالي 40 ألف جنيه إسترليني على إدخال الأنابيب والمواعيد وأحتاج إلى 40 ألف جنيه إسترليني أخرى لتركيب جهاز تنظيم ضربات القلب وبالتالي فإن إجمالي التبرعات 80 ألف جنيه إسترليني في الوقت الحالي ، الأولوية الرئيسية هي زيادة وزني ، لذلك أنا لائق وصحي لإجراء الجراحة.

و تأمل "تاليا" في الحصول على مجموع التبرعات المالية في الأشهر الستة المقبلة ، وأن يكون جهاز تنظيم ضربات القلب الخاص بها لائقًا في العام المقبل.

وأضافت أشعر بالتعب بسهولة شديدة ومع الغثيان ، أفكر دائمًا في مكان أقرب مرحاض لقد توقفت حياتي وكان الأمر صعبًا للغاية.

وقالت" تاليا"مع اقتراب عيد الميلاد ، إنه لأمر محزن كنت من عشاق الطعام من قبل ، وكنت أحب الطعام وما زلت أفعله.

و على الرغم من أنني أتغذى بالأنبوب ، إلا أنني لا أشعر بالشبع أبدًا لان المخ لا يحصل على هذه الإشارة بأنك ممتلئ وأنا أشتهي الطعام طوال الوقت وآمل في العام المقبل أن أستمتع بطعام عيد الميلاد.

وقالت انه تتمني العودة إلى دراستها وتآكل وتشرب ما تحب مشيرة إلى انها أصبحت لا تطيق الانتظار.