آخر الأخبار
  بعفو رئاسي خاص .. الإفراج عن الصحفي الأردني عمير الغرايبة بعد توقيفه منذ عام 2019 في سوريا   "جمعية البنوك" تتلقف توجيهات جلالة الملك عبدالله الثاني .. وتطلق مبادرة للأردنيين بـ 200 مليون دينار   لقاء في وزارة الصحة ينهي الخلاف حول الأجور الطبية والصندوق التعاوني   مذكرة نيابية تطالب رئيس الحكومة جعفر حسّان بحل قضية "لائحة الاجور الطبية"!   الصفدي : لا ولاء ولا انتماء إلا للملك ولا أجندة سوى الأردن   الصفدي رئيسا لمجلس النواب بـ 98 صوتا   تفاصيل المنخفض الجوي القادم للمملكة وتحذيرات هامة للأردنيين!   تصريح صادر عن "أمانة عمان" للجماهير الأردنية بخصوص مباراة الاردن والكويت   هذا ما قاله الدكتور جعفر حسّان لإعضاء مجلس الاعيان   توضيح أمني بخصوص حادثة تعرض معلمة للطعن (جرح سطحي)   النائب القطامين: المهندس إذا سمحت   شاهد كيف إفتتح مجلس النواب العشرين دورتهم العادية   الحكومة تكشف حقيقة "طعن معلمة" في إربد على يد طالبة!   الأردني الكويتي يشارك في رعاية " رالي وادي القمر للملاحة "   "الأرصاد" تحذر السائقين: "خففوا من سرعتكم"   أميرة أردنية تتحدث عن رحيل (ملك جمال الأردن)   البكار: ندرس مطالب القطاع الزراعي بكل تفاصيلها   مدرب النشامى: عانينا بعد التعادل مع الكويت   الملك بخطاب العرش: نحن دولة راسخة الهوية لا تغامر في مستقبلها   بنك الإسكان يرعى اللقاء الحواري لرئيس الوزراء

ممنوع من النوم.. طفل يواجه أصعب خيار بين اليقظة أو الموت

{clean_title}

يعاني طفل بريطاني يبلغ من العمر عاما واحدا، حالة مرضية نادرة تجعل من نومه تهديدا مخيفا قد يودي بحياته.

وأصيب الطفل تشارلي واغستاف بمرض متلازمة التنيج المركزي الخلقي، أو ما يعرف بـ"لعنة أوندين"، وهو مرض نادر أصيب به ألف شخص فقط حول العالم.

ويؤثر هذا المرض على الطريقة التي يتحكم بها الجهاز العصبي المركزي في عملية التنفس، مما يجعل لزاما على الطفل ارتداء قناع متصل بجهاز تنفس اصطناعي، في كل مرة يغفو فيها.

وفي هذا المرض، يفشل الجهاز العصبي المركزي لتشارلي في تنظيم تنفسه بشكل صحيح عندما ينام، مما يعني أنه لا يستجيب لزيادة مستويات ثاني أكسيد الكربون في الدم، التي من شأنها أن تحفز الشخص السليم على أخذ نفس.

ومنذ أن خرج تشارلي من المستشفى وهو لا يتجاوز من العمر 4 أشهر، يتعين على القائمين على رعايته مراقبة مستويات الأوكسجين وثاني أكسيد الكربون في دمه بدقة، في كل مرة ينام فيها.

وأطلق أصدقاء عائلة تشارلي صفحة إلكترونية لجمع مبلغ مالي لشراء قناع جديد يتم صنعه خصيصا ليلائم وجه تشارلي، إذ أن قناعه الحالي يوقف تطور وجهه، تاركا تشوهات في رأسه الصغير، حسب ما ذكرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية.

وكان الهدف هو جمع مبلغ يمكن تشارلي من السفر مع والديه إلى الدنمارك، حيث سيقوم الأطباء بتطوير قناع يتيح لوجهه النمو بشكل طبيعي، لكن الحملة نجحت في جمع مبلغ مالي أكبر من المتوقع.