ابن الـ4 سنوات أصغر طفل مصاب بالخرف...

أصبح الطفل جورج يونغ، اربع سنوات، أصغر طفل في البلاد يُشخّص بالخرف. ويعاني يونغ مرض "باتن" وهو مرض وراثي نادر، يتمثل بحدوث اضطراب في الاعصاب خلال مرحلة الطفولة. ويتسبب هذا المرض النادر بتدهور متواصل للجسم ويؤدي الى العمى وفقدان النطق والشلل والموت المبكر.

ويعاني الطفل جورج الخرف، وهو أحد أعراض المرض الذي سلبه مهاراته اللغوية والحركية حتى نسي كلمة "ماما". وقد شُخّصت حالة جورج بإصابته بـ CLN8 المتفرّع من مرض باتن عن عمر 3 سنوات ما جعله واحداً من أصغر الأشخاص في العالم المصابين بمرض يُصيب الكبار فوق 65 عاماً.

مرض وراثي خطير

لم تكن والدة جورج كلير يونغ على معرفة بهذا المرض، وتقول: "لم أكن اعلم أن الخرف قد يُصيب الأطفال الصغار ولم أكن اتوقع ان يحدث ذلك معنا. لقد كان ينمو بشكل طبيعي، صحيح انه تأخر في الكلام عندما كان في الثانية من عمره لكن لم يكن ذلك مصدر قلق". وبالرغم من عدم قدرته على الكلام، يبقى جورج طفلاً مرحاً، يحب ان يبقى في الشركة، هو باختصار طفل رائع يحب ان يكون محاطاً بالجميع.

بقي شهرين من دون وجه... جراحتان لزراعة الوجه هي الأولى في العالم
كل شيء بدأ يتغير في العام 2016، عندما بدأ جورج يعاني نوبات في الحضانة شُخصت على أساس انه مرض"الصرع". لكن الأطباء شكوا في اصابته بمرض آخر وبعد مجموعة فحوص وأعراض اخرى تبين انه مصاب بالخرف نتيجة معاناته من مرض"باتن" في العام 2017.

نعرف أننا سنخسره

بعد اكتشاف مرض طفلهما، تشير والدته كلير "ليس سهلا ان اقولها لكن هذه اللحظات قلبت حياتنا رأساً على عقب. ليس سهلاً ان تعرف ان مستقبل طفلك مجهول ولا تعرف ماذا ينتظره نتيجة مرضه. كانت لحظات صعبة ولكنها غيّرتني كأم وكشخص". وأضافت "للأسف لا يوجد علاج لحالة جورج ونتوقع ان تتدهور حالته بسرعة ونخسره".

لا تخفي كلير مشاعرها "من المحزن ان نعرف اننا سنفقده ولكننا نحاول ان نتأقلم مع الوضع والاستمتاع بكل لحظة معه والاستفادة من الوقت للقيام بكل الأمور التي كنت احلم ان اقوم بها معه في المستقبل".

اليوم فقد جورج قدرة الوقوف والمشي والتواصل، هو اليوم على الكرسي المتحرك. لذلك يعتبر الروتين مهم جداً في حالة أي طفل مصاب بهذه الحالة، فهي تحافظ على الهدوء والاستقرار لجورج.

ما هو مرض باتن؟

يعتبر مرض "باتن" من الأمراض النادرة يتمثل بحدوث اضطراب عصبي، فعند فقدان البروتين CLN3 الذي يحافظ على سلامة خلايا الجسم تموت الخلايا الدماغية، وهذا يؤدي الى التدهور العصبي السريري وإصابة الطفل بمرض "باتن "الذي يسبب التدهور المتواصل في الجسم، ونتيجة ذلك فقدان البصر والنطق والاختلاجات الحادة والشلل والموت المبكر.

تبدأ أعراضه عادةً في الطفولة من عمر 4 إلى 10 سنوات، وتظهر تدريجياً ببطء كتعقيدات في الرؤية أو نوبات.