مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

${clean_title}$

مرض غوتشر النادر أصاب اثنين من أبناء اسرة اردنية تعيش في السعودية وقلب حياتها راسا على عقب معرضا حياة الطفلين للخطر.

وتقول والدة الطفلين المصابين بالمرض النادر إنها تزوجت من قريب لها وأنجبت طفلين أرجوان وأمير، لتكتشف أنهما مصابان منذ ولادتهما بمرض وراثي نادر يسمى 'غوتشر'، وهو عبارة عن نقص إنزيم الدهون، وتتلخص أعراضه في تضخم بالطحال والكبد وتشنجات صرعيه وفقر دم ونقص بالصفائح الدموية وتهتك العظام، وفي الحالة المتأخرة يحصل نزيف بالدم ويؤدي إلى الوفاة.

وأوضحت أم الطفلين أنه في حال لم يتم الانتظام على العلاج والذي يتكلف 50 ألف ريال شهريًّا؛ فإن وفاة ابنيها أمر حتمي، مؤكدة أنها عجزت عن الانتظام على مواعيد جلسات طفليها العلاجية، ما دعا الطبيب المختص للتحذير من خطورة عدم مواصلة العلاج، مؤكدًا أن ذلك سيؤدي إلى مضاعفات صحية تنتهي بوفاتهما.

وناشدت أم الطفلين المسؤولين بالتكفل بعلاج ابنيها؛ حفاظًا على حياتهما المعرضة للخطر.

مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

اقرأ أيضا