آخر الأخبار
  من الحكومة للأردنيين: "استخدموا النقل العام"   الصاغة: تباطؤ سوق الذهب مع الاستعدادات لرمضان   توضيح حكومي حول إرتفاع أسعار السلع قبيل رمضان   وزير الداخلية يترأس اجتماعا للمجلس الأعلى للسلامة المرورية لاستعراض إنجازات عام 2025 ومناقشة مؤشرات الحوادث   المومني: يوم الوفاء للمتقاعدين العسكريين محطة وطنية لاستحضار أسمى معاني التضحية   عشرون سؤالاً موجّهة لمجلس إدارة مؤسسة الضمان   "الخيرية الهاشمية" تبدأ تصنيع وتركيب وتوزيع المنازل المتنقلة من داخل غزة   القضاة: المخزون الاستراتيجي لجميع المواد التموينية آمن ومريح   الجيش يحبط 10 محاولات تهريب مخدرات ببالونات موجهة أطلقت في ذات الوقت   الأعيان يقر 7 مشاريع قوانين ويعيد المنافسة إلى النواب   حسان يضع حجر الأساس لمبنى جديد في مستشفى الأمير فيصل بالرصيفة   الأردنيون ينفقون 196 مليون دولار على السياحة الخارجية الشهر الماضي   الملك لـ رفاق السلاح: أنتم مصدر فخر للأردنيين جميعا   البنك المركزي: 4.4 مليار دولار حوالات المغتربين إلى الأردن خلال 2025   مفتي المملكة يدعو إلى تحري هلال رمضان الثلاثاء   الملك يلتقي مجموعة من رفاق السلاح المتقاعدين   مجموعة البنك الأردني الكويتي تحقق أرباحاً صافية بلغت 151.1 مليون دينار في نهاية العام 2025   السير تبدأ تنفيذ خطة مرورية خاصة برمضان   وفاة و4 إصابات بحادث تصادم على الطريق الصحراوي   الصناعة والتجارة: ازدياد الطلب على السلع قبيل رمضان رفع أسعارها
الرئيسية / اردنيات

مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

{clean_title}
مرض غوتشر النادر أصاب اثنين من أبناء اسرة اردنية تعيش في السعودية وقلب حياتها راسا على عقب معرضا حياة الطفلين للخطر.

وتقول والدة الطفلين المصابين بالمرض النادر إنها تزوجت من قريب لها وأنجبت طفلين أرجوان وأمير، لتكتشف أنهما مصابان منذ ولادتهما بمرض وراثي نادر يسمى 'غوتشر'، وهو عبارة عن نقص إنزيم الدهون، وتتلخص أعراضه في تضخم بالطحال والكبد وتشنجات صرعيه وفقر دم ونقص بالصفائح الدموية وتهتك العظام، وفي الحالة المتأخرة يحصل نزيف بالدم ويؤدي إلى الوفاة.

وأوضحت أم الطفلين  أنه في حال لم يتم الانتظام على العلاج والذي يتكلف 50 ألف ريال شهريًّا؛ فإن وفاة ابنيها أمر حتمي، مؤكدة أنها عجزت عن الانتظام على مواعيد جلسات طفليها العلاجية، ما دعا الطبيب المختص للتحذير من خطورة عدم مواصلة العلاج، مؤكدًا أن ذلك سيؤدي إلى مضاعفات صحية تنتهي بوفاتهما.

وناشدت أم الطفلين المسؤولين بالتكفل بعلاج ابنيها؛ حفاظًا على حياتهما المعرضة للخطر.

اقرأ أيضا

 
 
تصميم و تطوير