آخر الأخبار
  عمان الأهلية تختتم فعاليات إفطارات وكسوة الأيتام وتدخل البهجة على أكثر من 600 طفل بمحافظة البلقاء   البنك الأهلي الأردني يطلق حملة استرداد نقدي بنسبة 10% بمناسبة عيد الأم   الأمن: تعزيز الأسواق التجارية بالمجموعات للحفاظ على الانسيابية   محاكم تنذر مطلوبين بمواعيد جلسات (أسماء)   المالية: صرف رواتب القطاع العام الثلاثاء   التربية: دوام مدارس الفترة الواحدة الساعة الثامنة بعد العيد   الأردن والسعودية يبحثان التصعيد وتداعياته على الامن والاستقرار   انخفاض أسعار الذهب محليًا   الضمان: صرف الرواتب التقاعدية في البنوك الأربعاء المقبل   أجواء باردة في أغلب المناطق الاثنين و ارتفاع ملموس على الحرارة الثلاثاء   الصبيحي: الحوار حول "معدّل الضمان" قد يقود إلى صيغة عادلة   التعليم العالي: 31 آذار آخر موعد لاستكمال إجراءات المنح والقروض   الدول العربية تدين إغلاق أبواب الأقصى وتؤكد دور الوصاية الهاشمية   البترا: إنشاء غرفة عمل مشتركة لإيجاد حلول لأزمة القطاع السياحي   الخيرية الهاشمية والحملة الأردنية تنظمان أكبر إفطار جماعي جنوب غزة   "الطاقة الدولية": أكثر من 400 مليون برميل من احتياطيات النفط ستتدفق للأسواق قريبا   أمانة عمّان توزع 5000 كتاب مجانا ضمن الاحتفالات بيوم المدينة   وزارة تطوير القطاع العام تطلق مشروع تقييم كفاءة مراكز الخدمات الحكومية   6.2 مليون دينار حجم التداول في بورصة عمّان   "الطاقة النيابية": مخزون الأردن من المشتقات النفطية آمن ولا انقطاع في توريد الغاز المسال
الرئيسية / اردنيات

مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

{clean_title}
مرض غوتشر النادر أصاب اثنين من أبناء اسرة اردنية تعيش في السعودية وقلب حياتها راسا على عقب معرضا حياة الطفلين للخطر.

وتقول والدة الطفلين المصابين بالمرض النادر إنها تزوجت من قريب لها وأنجبت طفلين أرجوان وأمير، لتكتشف أنهما مصابان منذ ولادتهما بمرض وراثي نادر يسمى 'غوتشر'، وهو عبارة عن نقص إنزيم الدهون، وتتلخص أعراضه في تضخم بالطحال والكبد وتشنجات صرعيه وفقر دم ونقص بالصفائح الدموية وتهتك العظام، وفي الحالة المتأخرة يحصل نزيف بالدم ويؤدي إلى الوفاة.

وأوضحت أم الطفلين  أنه في حال لم يتم الانتظام على العلاج والذي يتكلف 50 ألف ريال شهريًّا؛ فإن وفاة ابنيها أمر حتمي، مؤكدة أنها عجزت عن الانتظام على مواعيد جلسات طفليها العلاجية، ما دعا الطبيب المختص للتحذير من خطورة عدم مواصلة العلاج، مؤكدًا أن ذلك سيؤدي إلى مضاعفات صحية تنتهي بوفاتهما.

وناشدت أم الطفلين المسؤولين بالتكفل بعلاج ابنيها؛ حفاظًا على حياتهما المعرضة للخطر.

اقرأ أيضا

 
 
تصميم و تطوير