آخر الأخبار
  الفيصلي: تعاقدنا مع شفيع والفاخوري.. ونقترب من ضم العوضات   تقنية “الفار” تقترب من الظهور في دوري المحترفين الموسم المقبل   تحت المراقبة: موجة حر واسعة تضرب 8 دول عربية وترفع الحرارة لأكثر من 50 مئوية   84٪؜ من اللاجئين في الأردن يشعرون بالأمان   ترامب: نتنياهو طلب لقائي .. ويعلم من هو الزعيم   تعرف على موعد اقتراب الهواء الحار من المملكة عقب الاعتدال الحالي   وثائق حكومة تكشف أصحاب أعلى الرواتب في البيت الأبيض   مع ارتفاع درجات الحرارة .. الغذاء والدواء تكشف حصيلة حملاتها الرقابية على المنشآت الغذائية   رؤية عمّان: الشركات المتعاقد معها جديدا لإدارة النفايات تمتلك خبرات دولية   رئيس مكافحة الفساد حازم المجالي: لم يتم احالة اي ملفات لرئيس الوزراء تخص اي من الوزراء   بعد إصابة بالرأس .. وفاة شاب بعد تعرضه لإصابة في مشاجرة بالصويفية   مهرجان جرش يطلق لأول مرة مسرح "الهيبودروم"   تفاصيل حالة الطقس في المملكة حتى الاثنين   النائب هايل عياش يعلّق على استقالة وزير العمل: سيادة القانون والنزاهة أساس الثقة بالدولة   "نقابة الفنانين الأردنيين" توضح حول قرارات شطب عضوية عدد من الفنانين   كيلو البندورة بين 10 و25 قرشًا في السوق المركزي السبت   رئيس الديوان الملكي يلتقي وفدا من منتخب كرة القدم لقصار القامة   أورنج الأردن ترعى "Robots Line Follower" للحلول الذكية في جامعة الأميرة سمية للتكنولوجيا   ترخيص السواقين تعلن مواعيد جولات الترخيص المتنقل لشهر تموز   "الجمارك" تحقق إنجازًا عالميًا بجائزة المنارة للاقتصاد الرقمي
الرئيسية / اردنيات

مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

Sunday
{clean_title}
مرض غوتشر النادر أصاب اثنين من أبناء اسرة اردنية تعيش في السعودية وقلب حياتها راسا على عقب معرضا حياة الطفلين للخطر.

وتقول والدة الطفلين المصابين بالمرض النادر إنها تزوجت من قريب لها وأنجبت طفلين أرجوان وأمير، لتكتشف أنهما مصابان منذ ولادتهما بمرض وراثي نادر يسمى 'غوتشر'، وهو عبارة عن نقص إنزيم الدهون، وتتلخص أعراضه في تضخم بالطحال والكبد وتشنجات صرعيه وفقر دم ونقص بالصفائح الدموية وتهتك العظام، وفي الحالة المتأخرة يحصل نزيف بالدم ويؤدي إلى الوفاة.

وأوضحت أم الطفلين  أنه في حال لم يتم الانتظام على العلاج والذي يتكلف 50 ألف ريال شهريًّا؛ فإن وفاة ابنيها أمر حتمي، مؤكدة أنها عجزت عن الانتظام على مواعيد جلسات طفليها العلاجية، ما دعا الطبيب المختص للتحذير من خطورة عدم مواصلة العلاج، مؤكدًا أن ذلك سيؤدي إلى مضاعفات صحية تنتهي بوفاتهما.

وناشدت أم الطفلين المسؤولين بالتكفل بعلاج ابنيها؛ حفاظًا على حياتهما المعرضة للخطر.

اقرأ أيضا

 
 
تصميم و تطوير