آخر الأخبار
  29.7 مليون دولار .. أردنيان ضمن قضية احتيال على برنامج الإعانات الغذائية في أمريكا   اليكم سيرة النائب العراقي العلواني المقتول في لبنان !   حزب الاتحاد الوطني: النقيب فراس العنانزة… نشميٌ رفع رأس الوطن، واستحق وسام الفخر والاعتزاز   بيان صادر عن حزب مبادرة   السفارة الأردنية في لندن تحذر من احتيال هاتفي يستهدف الأردنيين في 3 دول أوروبية   341 ألف لاجئ وطالب لجوء في الأردن .. 93.3% منهم سوريون   مندوبا عن الملك وولي العهد.. العيسوي يعزي عشيرة الشبيلات   تفاصيل حالة الطقس في المملكة خلال الايام القادمة   بعد إرتفاع اسعار الوقود وتدني اجورهم .. "كباتن التوصيل" يضربون عن العمل لمدة 3 أيام   الأمطار تبشر بتحسن الواقع المائي   زياد المناصير: عقلي مشغول دائمًا بالعمل ومستحيل مستحيل أن أُشاهد التلفاز   حبس مواطن 6 اشهر نشر منشورات اعتبرتها المحكمة مثيرة للفتنة والنعرات - تفاصيل   قرار صادر عن وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور بخصوص دوام 3 مراكز صحية محيطة بمستشفى حمزة الحكومي   أختام دخول وخروج مستخدمي البوابات الإلكترونية في المطارات عبر "سند" قريبا   ما هو وسام الشجاعة الذي انعم به الملك على العنانزة؟   أورنج الأردن تطلق ميزة هي الأولى من نوعها في المملكة   الملك يستقبل النقيب فراس العنانزة   الأميرة غيداء طلال تستقبل وفداً من جمعية الهلال الأحمر الكويتي   التبكير بمشروع قانون الموازنة يعزز كفاءة المالية العامة ويحفز النمو الاقتصادي   5.7 مليارات دينار حجم التداول العقاري في الأردن خلال 10 أشهر
الرئيسية / اردنيات

مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

Wednesday
{clean_title}
مرض غوتشر النادر أصاب اثنين من أبناء اسرة اردنية تعيش في السعودية وقلب حياتها راسا على عقب معرضا حياة الطفلين للخطر.

وتقول والدة الطفلين المصابين بالمرض النادر إنها تزوجت من قريب لها وأنجبت طفلين أرجوان وأمير، لتكتشف أنهما مصابان منذ ولادتهما بمرض وراثي نادر يسمى 'غوتشر'، وهو عبارة عن نقص إنزيم الدهون، وتتلخص أعراضه في تضخم بالطحال والكبد وتشنجات صرعيه وفقر دم ونقص بالصفائح الدموية وتهتك العظام، وفي الحالة المتأخرة يحصل نزيف بالدم ويؤدي إلى الوفاة.

وأوضحت أم الطفلين  أنه في حال لم يتم الانتظام على العلاج والذي يتكلف 50 ألف ريال شهريًّا؛ فإن وفاة ابنيها أمر حتمي، مؤكدة أنها عجزت عن الانتظام على مواعيد جلسات طفليها العلاجية، ما دعا الطبيب المختص للتحذير من خطورة عدم مواصلة العلاج، مؤكدًا أن ذلك سيؤدي إلى مضاعفات صحية تنتهي بوفاتهما.

وناشدت أم الطفلين المسؤولين بالتكفل بعلاج ابنيها؛ حفاظًا على حياتهما المعرضة للخطر.

اقرأ أيضا

 
 
تصميم و تطوير