آخر الأخبار
  إرادة ملكية بتعيين القاضي الربيع عضوًا في المحكمة الدستورية   مجموعة البنك الأردني الكويتي تصدر تقريرها المناخي الأول لعام 2025 وتعزز نهجها في العمل المناخي   وزارة الصحة تكشف سبب انفجار جهاز التعقيم في مستشفى السلط   بالصور ... الأميرة عالية بنت الحسين ترعى احتفال عمان الأهلية بتخريج طلبة الفصل الصيفي (الفوج 33)   فريق "إمكان الإسكان" يشارك في فعاليات "سبتمبر الذهبي" لدعم أطفال مركز الحسين للسرطان   الأردن يؤكد وقوفه المطلق مع السعودية في حماية أمنها وسيادتها   الصناعة والتجارة تطلق 3 استراتيجيات قطاعية للأعوام 2027–2029   الثلاثاء .. عدم استقرار جوي وزخات مطرية   وفاة شخص وإصابة أربعين آخرين َ إثر تدهور حافلة بمحافظة العاصمة   الأمن العام يوضّح تفاصيل فيديو الاعتداء على طفلة والذي جرى تداوله   الأمن العام يُحذّر السائقين من خطر الانزلاقات مع بدء تساقط الأمطار في بعض المناطق   نقابة المهندسين: 62% من أراضي عمّان غير مبنية .. ونظام جديد لتخطيط توسع المدينة واستيعاب نموها   البنك المركزي يحذر من «جوائز وهمية» تستهدف المواطنين عبر مواقع التواصل الاجتماعي   حلف مكة يتحرك عسكريًا .. قرار فوري بنشر القوات والقدرات في السعودية   ماذا يعني إعفاء الزوج من العقاب في جرائم السرقة بين الأزواج بالأردن؟   المواصفات والمقاييس: التحفظ على نحو 53 ألف مدفأة مخالفة .. وقرارات بإتلاف كميات كبيرة منها   الملك يستقبل ولي عهد ابوظبي قبيل إطلاق مشروع سكة الحديد   الملك وولي عهد أبوظبي يشهدان وضع حجر الأساس لمشروع سكة حديد العقبة - معان   نائبان يطالبان بفتح القبول المباشر في جامعات العقبة   الجامعة العربية: الأمن المائي والغذائي جزء لا يتجزأ من الأمن القومي العربي
الرئيسية / اردنيات

مرض نادر يهدد حياة طفلين اردنيين للخطر في السعودية

Tuesday
{clean_title}
مرض غوتشر النادر أصاب اثنين من أبناء اسرة اردنية تعيش في السعودية وقلب حياتها راسا على عقب معرضا حياة الطفلين للخطر.

وتقول والدة الطفلين المصابين بالمرض النادر إنها تزوجت من قريب لها وأنجبت طفلين أرجوان وأمير، لتكتشف أنهما مصابان منذ ولادتهما بمرض وراثي نادر يسمى 'غوتشر'، وهو عبارة عن نقص إنزيم الدهون، وتتلخص أعراضه في تضخم بالطحال والكبد وتشنجات صرعيه وفقر دم ونقص بالصفائح الدموية وتهتك العظام، وفي الحالة المتأخرة يحصل نزيف بالدم ويؤدي إلى الوفاة.

وأوضحت أم الطفلين  أنه في حال لم يتم الانتظام على العلاج والذي يتكلف 50 ألف ريال شهريًّا؛ فإن وفاة ابنيها أمر حتمي، مؤكدة أنها عجزت عن الانتظام على مواعيد جلسات طفليها العلاجية، ما دعا الطبيب المختص للتحذير من خطورة عدم مواصلة العلاج، مؤكدًا أن ذلك سيؤدي إلى مضاعفات صحية تنتهي بوفاتهما.

وناشدت أم الطفلين المسؤولين بالتكفل بعلاج ابنيها؛ حفاظًا على حياتهما المعرضة للخطر.

اقرأ أيضا

 
 
تصميم و تطوير